Vėžio stigmatizmas. Onkologinė liga sveikojo ir sergančiojo akimis

Kažkas yra pasakęs, jog gyvenimas pats iš savęs yra mirtina liga. Norim nenorim – tokia yra tiesa. Ir nors su saule (amžinai) nei vienas negyvensime (mano močiutės pastoviai kartojama frazė), tik nuo mūsų pačių priklauso koks tas gyvenimas bus. Ir ar sergame Onkologine liga, ar kokia kita, ar esame visiškai sveiki, tik nuo mūsų minčių ir poelgių priklauso kokią šiandien dieną nugyvensime. 

Pati aš nusprendžiau viešai dalintis ne tik gražiomis, išpuoselėtomis gyvenimo akimirkomis. Dalinuosi, kai yra sunku ir bandau suvokti kodėl taip yra. Neslepiu ir neapgaudinėju visų pirma savęs. 

Viešai formuojama nuomonė

Šį kartą noriu pakalbėti apie Onkologinius ligonius bei susiformavusią išankstinę nuomonę apie jų ligą.

Visų pirma, privalau garsiai pasisakyti, jog žiniasklaidos antraštės: „Pralaimėjo kovą su sunkia liga” turėtų būti uždraustos! Skamba gal ir intriguojančiai, tuo tarpu niekas čia nieko nepralaimi. Niekas čia ir nepasidavė. Tiesiog, gyveno sau skirtą gyvenimą, kuris deja baigėsi, o liga buvo tik viso to kompanionė. 

Ir kaip prieš tai rašiau, jei mūsų visų gyvenimai yra mirtina liga (nes baigtis ir taip jau aiški). Ar tai reiškia, jog visi esame kovotojai, o pagrindinis karas vyksta mūsų viduje? Visi anksčiau ar vėliau pasiduodame ir galiausiai esame pralaimėtojai? Ar tokia pozicija mūsų neįstato į dar didesnes įtampos ir streso vėžias. Vietoje to, kad ramiai, gražiai ir su meile gyventume – staiga visi esame “kovok ar mirk” parengtyje. 

Turbūt pasikartosiu, juk gyvename ne produktyvumo varžybose! Kas pasieks daugiau, gyvens ilgiau ar atrodys gražiau. Gyvename savo gyvenimus su visais pliusais ir minusais juose. Tad gal geriau būtų pagaliau sustoti ir pasidžiaugti esama, turima akimirka, o ne bėgti, kovoti ar kažko (kas mums net nepriklauso) įsikibus laikytis… Žinau, pasakyti lengva, o tai suvokti ir pritaikyti savo gyvenime, deja, sugebame ne kiekvienas… Pati dar tik mokausi žengti pirmuosius žingsnius link to. 

Onkologinė liga

Prieš savo diagnozės sužinojimą taip pat turėjau išankstinę nuomonę apie Onkologinę ligą. Nori nenori – ji (nuomonė) susiformuoja.

Maniau, jog tai yra siaubinga ir varginanti liga. Tuo tarpu dabar galiu pasakyti ( ne su viena likimo drauge pašnekėjus), jog sunkiausia yra pats gydymas ir šalutiniai vaistų poveikiai, nes ši klastinga liga sėdi sau tyliai ir kaip mūsų pačių mintys graužia mus lėtai iš vidaus. 

Kuo daugiau skaitau ir domiuosi tuo labiau tikiu, kad ligas prisišaukiame patys.

Sakoma, (skaičiai paimti iš vienos skaitytos knygos) kad mūsų DNR įtakoja 50% vėžio susirgimo galimybę. Kitus 50% – mūsų gyvenimo būdas. Ir labiausiai tai įtakoja ne tai ką mes valgome, geriame ar vartojame, o vis tik tai ką mes mąstome.

Patiriamas stresas ir vidinė įtampa priverčia mus gyventi pastovioje „kovok ar bėk” parengtyje. Kuomet mintys sukasi apie patirtą praeitį ir jos įtaką numatomai ateičiai. O jei patirtys iš praeities yra negatyvios ir niūrios jos taip pat įtakoja ir mūsų (deja) – neigiamą ateitį. Ir pasirodo, kad kol mūsų protas be reikalo įtempia kūną, pastarasis neturi jėgų ir laiko savęs saugoti bei gydyti.

Ir vėlgi atrodytų elementaru, kaip du kart du. Tuo tarpu, kad ir kiek kartų esame tai girdėją, kad visos ligos nuo streso, tik susidūrus su liga suvokiame, jog atėjo laikas sustoti bei pasirūpinti savimi (pati aš – ne išimtis). 

Chemoterapijos palatoje jautiesi lyg būtum mirtininkų kameroje

Gal ir per grubiai skamba – tačiau tokia ta (mano patirta) realybė… Iš karto atsiprašau savo palatos draugių.

Čia daugiau kalbu, kuomet esi hospitalizuojamas skyriuje kelioms dienoms. Nes kuomet atvyksti tik pusdieniui susilašinti visiems “gėriams”, pokalbiai palatoje būna ne tokie atviri. O jau va kelias dienas pagulėjus ir kartu išgyvenus, pykinimą, dažną norą šlapintis, vidurių sukimą ir “N” kitų šalutinių vaistų poveikių, nori nenori pradedi šnekėti, guostis bei klausyti viena kitos (palatose guldomi tos pačios lyties pacientai). 

Taigi, (pavasarį) kaip tik kelias dienas praleidau vienoje iš tų palatų su dar keliomis “likimo draugėmis”. Daugumai perpus daugiau metų nei man… Jas tai šokiruoja… Mano atsakymas joms – turbūt gyvenimas privertė mane suaugti anksčiau laiko.    

Garsiai išsakytos mintys palatoje:

Kažkas sakosi, jog savo “vėžį” myli ir niekam jo neatiduos.

Kažkas pergyvena, jog yra netinkamai gydomas ir kad liga gali tik progresuoti, nes yra visiškai nepagydoma.

Kažkas mano, kad ir taip jau daug nugyveno ir viskas gerai, jei jau mirs.

Turiu pripažinti, tokios kaimynių mintys mane varė į visišką neviltį. Viduje verkiau krokodilo ašaromis jų beklausydama. Daug tylėjau ir bandžiau nesikišti, juk kiekvienas norime būti išgirstas… Žinoma, galiausiai nesusiturėjau ir vienai iš “kolegių” pasakiau, kad negaliu jos klausyti. Manau, jog jos mintys yra per daug negatyvios. Kad ji pati tiek sau tiek ir palatos draugėms daro blogą įtaką. 

… Po mano žodžių – pusvalandis tylos… Nueinu į tualetą, viską gerai apmąstau… Grįžtu ir atsiprašau, jei įžeidžiau ar per griežtai, ką pasakiau bei pasidalinu kokios mintys sukasi mano galvoje.

Mano mintys:

Aš manau, kad mano liga gali eiti iš kur atėjus. Man jos nereikia ir galiu jai drąsiai tarti ATE.

Tikiu, kad esu sveika ir man skirtas gydymas yra tinkamas pilnai ir visiškai išvalyti mano organizmą bei palaikyti mano ir taip puikią sveikatą. 

Žinau, kad gyvensiu tiek kiek gyvensiu, o už viską svarbiau, kad gyvenu šiandien. Pasaulyje yra pilna žmonių, kurie nugyvena virš šimto metų – “Ir ką jūs jiems?” Tad nei 30 nei 60 – tikrai nėra riba.  

Mano mintys po pusės metų nuo minėtos hospitalizacijos:

Deja, po kelių tokių, ilgesnių vizitų Chemoterapijos skyriuje manyje kažkas pasikeitė. Vis tik artimiau pabuvus su likimo draugėmis ir išklausius ne vieną jų gyvenimo istoriją, mano drąsa kažkur dingo. Užsisklendžiau savyje, nebebuvo noro dalintis savo patirtimi ir mintimis su visu pasauliu… Turbūt ir alinantis gydymas prie visko prisidėjo bei suvokimas, po paskutinių tyrimų, kad ne viskas taip lengvai ir greitai praeina kaip norėtųsi. Pradėjau dvejoti savo tikėjimu, o pastovus prasmės ieškojimas išsekino mane emociškai… Tad dabar renku geriausius savęs (išbarstytus) trupinukus ir kuriu save iš naujo. 

Pasisakyti savo diagnozę ar vis tik tylėti

Žinoma, kai aplinkiniai žino tavo diagnozę neišvengiamai sulauki papildomų klausimų. Labiausiai erzinantis yra: „Kaip jautiesi?” 

Taip pat sudėtinga yra bendrauti su tais, su kuriais anksčiau tai darei rečiau. Tokių žmonių skambučiai ar žinutės kažkaip netinkamai paveikia (tai sakau remdamasi savo pačios ir likimo draugių iš palatų nuomone). 

Nors pasisakymas, jog sergi, kitiems turi savo minusų, aš įžvelgiu ir daug pliusų. Vienas svarbiausių tai, kad nelaikai to sau ir negyveni dvigubo gyvenimo. Jei prastai jautiesi taip ir sakai, nes turi pilną tam teisę ir nereikia apsimetinėti, kad yra priešingai. Nemeluoji kitiems ir to pasekoje nemeluoji pats sau. Nes jei tau yra sunku, o kitam sakai, jog tau viskas gerai, mintyse formuojasi priešpriešos ir vidinė kova. Kas tikrai trukdo išlaikyti vidinę ramybę ir koncentruotis ties pozityviomis, išgijimo link vedančiomis mintimis.

Tiesa, turiu pripažinti, jog tik maža dalis artimųjų žino tikslią mano diagnozę. Kad sergu pasakyti buvo ne taip sunku, o štai viską detalizuoti ir paaiškinti neturiu nei drąsos nei noro. Visų pirma turbūt bijau būti nurašyta. Antra – sulaukti bereikalingo gailesčio. Trečia – gal vis tik ir pačiai sunku suvokti kiek viskas “rimta”, nes atrodytų dar gyvenu sapne, iš kurio sunku nubusti.

Bendravimas su aplinkiniais

Taigi, pats blogiausias ligoniui užduodamas klausimas – “Kaip jautiesi?”
Kodėl? – tikrai sunku atsakyti. Gal dėl to, kad dažnu atveju jautiesi, kaip iš antro galo ištrauktas. Jei nepykina, tai suka vidurius. Jei galūnės nešąla, tai venas skauda taip lyg jas kas plešia su kabliu iš rankos. Jei galva nesisuka, tai kojos neturi stiprybės ir keliai patys linksta einant ar stovint vietoje. Žodžiu, ir taip toliau ir panašiai… Ir tikrai žinau, kad viskas bus gerai, viskas yra gerai. Mes – pacientai tai žinome. Tiesiog mums nereikia, kad tai pastoviai kartotų aplinkiniai. O iš tiesų bus kaip bus ir jokie žodžiai to niekada nepakeis. 

Taigi – “Kaip jaučiuosi?”

Turbūt, kaip ir minėjau, tai bene esminis klausimas šioje padėtyje. Staiga visiems, o labiausiai žinoma, artimiesiems yra be galo svarbu ir įdomu, kaip tu jautiesi. Tiesa, tuo pačiu jie supranta, kad pastovus šio klausimo kartojimas gali išvarginti. O ir ilgainiui atsakymas į jį taps (ar jau tapo) vienodas – „Jaučiuosi gerai”. 

Pati svarsčiau gal sukurti bendrą artimųjų chat’ą ir jame pavyzdžiui kas savaitę parašyti kaip jaučiuosi. Tik ar tai ką pakeis. Jei pasisakysiu, kas nutiko prieš kelias dienas – to tikrai jau niekas nepakeis. Jei rašysiu kas dieną savo potyrius – vis tiek niekas nepasikeis. 

Ar pati geriau jausiuosi, jei apie mano skausmą ar šalutinius vaistų poveikius žinos artimieji? 

Ar jiems bus nuo to geriau? Gal tą dieną ir jų gyvenime kas nutiko, o čia dar reikės galvoti apie mane ir mano prastą savijautą. 

Gal pasisakius ir palengvėtų, nes visko nelaikyčiau sau. Iš kitos pusės pastovus kalbėjimas apie savo savijautą gali privesti ir prie jos blogėjimo. Net neabejoju, kad tai gali užsisukti į uždarą ratą:

– Labas. Kaip jautiesi?

– Labas. Prastai. Smarkiai viduriuoju, slenka plaukai (jau antrą kartą nuo gydymo pradžios). Jaučiu pastoviai nutirpusias galūnes, tad sunku vaikščioti ar ką daryti smulkaus su rankomis. Tiesa, ir burnoje turiu mažas žaizdeles. Valant dantis net su švelniausiu šepetėliu, atrodo, jog su burokine tarką tarkuoju. 

– Galiu tik įsivaizduoti kaip tau sunku. Na žiūrėk laikytis – tu stipri!

– Dėkui, laikausi!

Po savaitės: 

– Labas. Kaip jautiesi?

– Labas ačiū, kad teiraujasi. Kaip tik prieš savaitę apsinuodijau maistu, tai dvi paras nesikėliau iš lovos. O prieš kelias dienas skausmingai sutino kulkšnis, tad dabar visai negaliu paeiti. Tenka ramybės būsenoje laikyti koją. Žodžiu, viskas kaip visada. 

– Galiu tik pagalvoti kaip tau sunku. Na žiūrėk laikytis – tu stipri. 

– Ačiū, laikausi!

Tik atvirai pasakius, nežinau už ko aš čia ir laikausi. Nuo gydymo pradžios dar nebuvo dienos, kad nebūčiau jaustųsi kokio šaltinio vaistų ar ligos poveikio savo organizmui. Pati priimtu tai kaip neatsiejamą gydymo dalį. Dovaną, kuri tik moko, kad reikia džiaugtis tuo ką turi šią akimirką, nes niekad nežinai kas bus rytoj. 

Taigi vietoje to, kad kalbėti kaip jaučiuosi, aš mielai norėčiau tiesiog pasidžiaugti man skirtomis gyvenimo akimirkomis. Atrasti vidinę ramybę, puoselėti meilę sau ir kitiems bei pasidžiaugti, kad esu.